Rechercher
La santé de A à Z
Par ordre alphabétique
A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z
Par partie du corps
Situations d'urgence
Situations d'urgence
L’essentiel pour réagir

Comment agir en cas d’urgence ? Quels gestes réaliser ? qui contacter ?

Offres de prevention
de l'Assurance Maladie

Pour accéder aux offres qui vous concernent, saisissez votre âge et votre sexe :

Rechercher
Sexe

 > 
Vivre avec la mucoviscidose
Imprimer Envoyer à un ami
Mucoviscidose

Mis à jour le 11 septembre 2015

Vivre avec la mucoviscidose

La mucoviscidose est une maladie chronique qui nécessite un suivi médical régulier. Cette maladie implique des traitements contraignants au quotidien, pour le malade et ses proches. Cependant, il est possible d’aller à l’école, puis de mener une vie familiale et professionnelle normale. Des dispositifs d’aide et d’information facilitent la vie des malades.

Un suivi médical régulier en cas de mucoviscidose

Le suivi médical de la mucoviscidose fait appel à des équipes pluridisciplinaireséquipes pluridisciplinaires
Équipe composée de professionnels de santé de spécialités différentes.
spécialisées. Celles-ci travaillent au sein de structures hospitalières, appelées Centres de ressource et de compétence en mucoviscidose (CRCM).
Le médecin traitant joue un rôle important de lien entre les familles, le CRCM et le réseau de soins régional. Celui-ci comporte l’ensemble des soignants impliqués dans la prise en charge à domicile ou au cabinet.

Le suivi de la mucoviscidose a pour but de :

  • prévenir et diagnostiquer une poussée, une aggravation ou une éventuelle complication ;
  • surveiller l’efficacité et la tolérance du traitement ;
  • apprendre au patient à mieux connaître sa maladie pour être plus autonome ;
  • surveiller l’évolution du poids et de la taille chez l’enfant et l’adolescent ;
  • surveiller l’état nutritionnel.

Le suivi repose sur un examen clinique du malade. En fonction des observations, le médecin prescrit des explorations complémentaires.

  • Analyses de sang :
    • dosage de la glycémie (dépistage d’un diabète) ;
    • étude du métabolisme des lipides ;
    • marqueurs du fonctionnement du foie ;
    • recherche d’un syndrome inflammatoire ;
    • dosage des vitamines et des protéines.
  • Imagerie : radiographie, scanner du thorax et des sinus, échographie du cœur et de l’abdomenabdomen
    Partie inférieure du tronc séparée du thorax par le diaphragme et limitée en bas par le bassin.
    .
  • Analyses bactériologiques : recherche d’infection, notamment dans les crachats.
  • Bilan respiratoire, ou exploration fonctionnelle respiratoire (EFR) : elle consiste à mesurer la capacité des poumons en soufflant dans un appareil (spiromètre).
  • Bilan digestif et nutritionnel (réalisé par une diététicienne).

Dans votre suivi au long cours, les professionnels de santé vous aident à mieux vivre au quotidien. Ils vous informent sur votre pathologie et vos traitements. Voici quelques conseils complémentaires :

  • Posez toutes vos questions à votre médecin lors des consultations.
  • Pensez à noter celles qui surgissent entre les consultations.
  • Prenez régulièrement votre traitement, afin de faciliter sa bonne tolérance et son efficacité. Cela permet un contrôle durable de votre maladie, vous procure une meilleure qualité de vie et diminue le risque de complications.
  • N’arrêtez jamais un médicament sans en parler à votre médecin.
  • Signalez-lui les éventuels effets indésirables de vos médicaments. Il vous aidera à les atténuer ou les prévenir.
  • Consultez sans délai votre médecin traitant ou votre CRCM en cas de survenue d’une fièvre, d’essoufflement ou de douleurs abdominales. Soyez encore plus vigilant si vous avez reçu une greffe.
  • Signalez à votre médecin traitant tout symptôme nouveau
  • Portez toujours sur vous cette carte de soins et
    présentez-la pour toute consultation médicale
    ur
    gente ou non.
    Portez toujours sur vous cette carte de soins et
    présentez-la pour toute consultation médicale
    ur
    gente ou non.
    Portez toujours sur vous votre carte de soins et d'urgence.

Vivre au quotidien avec une mucoviscidose

La mucoviscidose est une maladie chronique qui nécessite des traitements lourds, susceptibles d’induire des complications. Cette pathologie représente donc une charge pour le malade, mais aussi pour ses proches. Comme elle touche particulièrement les enfants, parents et grands-parents sont souvent sollicités.

Le suivi du traitement est contraignant. L’enfant est amené à manquer régulièrement l’école, en raison d’éventuelles complications de la maladie. Cependant, moyennant certaines précautions, la mucoviscidose est compatible avec une scolarité normale.

Plus tard, une vie familiale est tout à fait possible. Les femmes atteintes de mucoviscidose peuvent mener à bien une grossesse, si leur fonction respiratoire le permet.

Pour limiter les infections bactériennes et virales, une hygiène rigoureuse est nécessaire :

  • lavage des mains fréquent ;
  • nettoyage très strict des appareils pour les aérosols.

Par ailleurs, veillez à ne jamais être en contact avec la fumée de tabac. Une activité sportive régulière est non seulement possible, mais souhaitable, car elle participe au maintien de la fonction respiratoire.

Selon l’évolution de la maladie et l’appréciation du médecin, des activités de loisirs, des voyages en avion et à l’étranger peuvent être effectués.

Des malades exercent une activité professionnelle, en milieu ordinaire ou protégé. Cette situation est de plus en plus fréquente, avec l’allongement de la durée de vie liée aux progrès de la médecine. Cependant, certaines poussées de la maladie peuvent perturber le travail : le médecin traitant et le médecin du travail sont alors sollicités pour évaluer la situation.
Pour en savoir plus sur l'arrêt de travail, consulter « Vous êtes en arrêt de travail pour maladie ».

Des aides existent, dans le cadre de la prise en charge des maladies rares et dans celui du handicap. Des informations sont disponibles auprès :

  • des assistants sociaux ;
  • de la Maison Départementale des personnes Handicapées (MDPH) ;
  • de la Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie (CNSA). Elle publie la liste des MDPH ;
  • des associations de malades.
LIENS UTILES

Pour en savoir plus, consulter le site Sport et mucoviscidose.

De nombreuses associations de malades et sites d'information œuvrent dans le domaine de la mucoviscidose

Sources
  • Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM). Mucoviscidose. Site internet : INSERM. Paris ; 2014 [consulté le 1er septembre 2015]
  • Haute Aurorité de santé (HAS). Mucoviscidose. Protocole national de diagnostic et de soins pour une maladie raremaladie rare
    Maladie qui touche moins d’une personne sur 2000
    . Site internet : HAS. Saint-Denis La Plaine (France) ; 2006 [consulté le 1er septembre 2015]
  • Haute Aurorité de santé (HAS). Mucoviscidose. Liste des actes et prestations. Site internet : HAS. Saint-Denis La Plaine (France) ; 2010 [consulté le 1er septembre 2015]
  • Sermet-Gaudelusa I, Couderc L, Vrielynckd S, Brouard J, Weissg L, Wizlah N "et al". Recommandations nationales pour la prise en charge du nourrisson dépisté atteint de mucoviscidose. Consensus de la fédération des centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose. Archives de Pédiatrie. 2014;21:654-662.

Annuaire santé
Tarifs, horaires, spécialité, localisation... trouvez le médecin qui vous convient.
À TÉLÉCHARGER

Des documents édités par le Ministère de la santé sont disponibles en ligne. Conservez-les toujours sur vous, ils sont utiles dans les situations d’urgence.

Ces documents sont également disponibles dans les Centres de ressource et de compétence en mucoviscidose (CRCM) et les consultations associées.

INFO PRATIQUE

Lors de voyages en avion, vous pouvez emporter en cabine des médicaments liquides (insulineinsuline
Hormone hypoglycémiante sécrétée par le pancréas et qui fait baisser le taux de glucose (sucre) dans le sang
, sirops…) à condition de présenter aux agents de sûreté une attestation, ou une ordonnance à votre nom.
Il n’y a aucune restriction pour les médicaments solides (comprimés et gelules).

À TÉLÉCHARGER

La brochure 2014 éditée par Orphanet

À TÉLÉCHARGER

La brochure éditée par l'Assurance Maladie

Je prepare mon retour au travail