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Vivre avec la maladie d'Alzheimer
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Maladie d'Alzheimer

Mis à jour le 6 juin 2016

Vivre avec la maladie d'Alzheimer

Le suivi de la maladie d’Alzheimer repose sur une équipe multidisciplinaire. Piloté par le médecin traitant, il s’effectue en collaboration avec un neurologue, un gériatre ou un psychiatre et d’autres professionnels de santé. Par ailleurs, diverses structures proposent des aides ou permettent l’accueil du patient. Les associations de patients, quant à elles, proposent une information et un soutien au patient et aux aidants.

Le suivi médical en cas de maladie d’Alzheimer

Il est assuré par le médecin traitant régulièrement et lors des modifications de l’état de santé du patient ou de ses aidants. Le médecin traitant coordonne également le suivi avec l’ensemble des autres professionnels de santé, selon l’organisation mise en place.
Il comporte :

  • une surveillance médicale avec ajustement des traitements ;
  • une évaluation régulière des risques de l’environnement (cuisinière à gaz sans système de sécurité, tapis non fixés, sanitaires inadaptés, porte-fenêtre dangereuse, produits ménagers et stock de médicaments accessibles, sortie de l’habitat en zone dangereuse, etc.) ;
  • une évaluation sociale : isolement du patient et de son aidant principal, capacité à la conduite automobile, capacité à gérer les finances, nécessité de mesures de sauvegarde de justice, etc. ;
  • un ajustement des aides nécessaires : infirmières, aides-soignants, soutien psychologique, rééducation…, accueil de jour, accueil temporaire ou définitif ;
  • une information des aidants sur les structures d’aide existantes et les associations de patients ;
  • une réévaluation régulière du projet de vie.
À TÉLÉCHARGER

La carte d'urgence est un document d’information délivré aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et vivant hors d’un cadre institutionnel médicalisé. Elle a été conçue afin de faciliter leur prise en charge en cas d’urgence. Elle mentionne l’identité de son titulaire, le diagnostic de la maladie d’Alzheimer et de toute autre pathologie apparentée ainsi que les coordonnées des personnes à contacter.

Complétée par le médecin traitant, elle peut être imprimée. Il est recommandé au patient de la conserver sur lui.

Téléchargez la carte d'urgence.

Les structures mises en place pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et leurs aidants

Les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et leurs aidants peuvent avoir recours à plusieurs structures en cours de mise en place dans le cadre du plan Alzheimer (plan gouvernemental ayant pour objectif de promouvoir la recherche, de favoriser un diagnostic plus précoce et d'améliorer la prise en charge de la maladie) :

  • les Réseaux Alzheimer proposent des actions pour les professionnels, soutiennent les réseaux et les associations, proposent des actions concrètes pour conserver l'autonomie le plus longtemps possible et une écoute pour les aidants et les familles ;
  • les Maisons pour l'Autonomie et l'Intégration des malades Alzheimer (MAIA) assurent une prise en charge personnalisée du malade (accompagnement, évaluation de sa situation, prestations, soins et services disponibles localement...), notamment par la mise en place d'un interlocuteur unique ;
  • les accueils de jour et structures de répit accueillent les malades pour une certaine durée. Ils permettent de relayer les aidants dans la prise en charge de leur proche atteint par la maladie ;
  • les Pôles d'Activités et de Soins Adaptés (PASA) proposent aux résidents ayant des troubles du comportement modérés des activités sociales et thérapeutiques ;
  • les Unités d'Hébergement Renforcées (UHR) sont destinées aux résidents ayant des troubles sévères du comportement et proposent des activités adaptées ;
  • les Services Polyvalents d'Aide et de Soins à Domicile (SPSAD) et les Services de Soins Infirmiers à Domicile (SSIAD) permettent une prise en charge médicale et paramédicale adaptée au patient Alzheimer.

Parlez de ces lieux avec votre médecin traitant. Il pourra ainsi orienter la personne malade vers l'une ou l'autre structure d'accueil et d'aide.

Pour trouver une structure près de chez vous, consultez l'annuaire du portail national d'information pour les personnes âgées et leurs aidants.

D’autres aides au quotidien en cas de maladie d'Alzheimer

Si la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer est à domicile, des aides peuvent être proposées dès que des difficultés apparaissent dans la vie quotidienne. Qu’il s’agisse d’une auxiliaire de vie ou d’une technicienne de l’intervention sociale et familiale, ces professionnels pourront vous aider dans les gestes du quotidien comme le lever, la toilette ou l’alimentation, les activités domestiques, les démarches administratives, l’organisation de la vie familiale…
Pour obtenir de l’aide dans votre vie quotidienne, renseignez-vous auprès des assistants sociaux (mairie, hôpital, Assurance Maladie).
Consulter l'article : Vivre à domicile avec la maladie d'Alzheimer

Rapprochez-vous des associations de patients pour obtenir des informations et un soutien.

  • France Alzheimer est la seule association reconnue d’utilité publique dans le domaine de la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées. Depuis 1985, date de sa création, elle œuvre pour soutenir les familles des malades, informer l’opinion et les pouvoirs publics, contribuer à la recherche et former les bénévoles et les professionnels de santé.
    0 811 112 112 : numéro national pour contacter toutes les associations France Alzheimer présentes en France.
  • Le Centre National de référence pour les Malades Alzheimer Jeunes (CNR-MAJ) prévu par la solution 19 du plan Alzheimer a été créé en février 2009.
    Il a pour but de répondre aux problèmes spécifiques des malades jeunes en particulier le diagnostic tardif et la prise en charge (les patients ne pouvant bénéficier des aides proposées aux personnes de plus de 60 ans).
  • L’Association française des Aidants propose aux aidants des lieux, des temps et des espaces propices à l’information, la rencontre et l’échange grâce à des équipes formées d’animateurs et de psychologues.
LIEN UTILE

Le Portail national d'information pour les personnes âgées et leurs proches

Les personnes âgées et leurs proches peuvent trouver au point d'information local dédié aux personnes âgées tous les renseignements nécessaires pour faire face à leur perte d'autonomie. Pour trouver les coordonnées de ces points d'information, consultez sur l'annuaire sur ce portail.

Vous y trouverez également une information officielle et complète sur la perte d'autonomie qui vous renseigne sur les aides, les démarches et les interlocuteurs à contacter.

Les plateformes d'accompagnement et de répit apportent un soutien aux proches aidants de personnes âgées en perte d'autonomie. Il est possible de les contacter directement. Pour trouver leurs coordonnées, consultez l'annuaire des plateformes d'accompagnement et de répit.

Annuaire santé
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À TÉLÉCHARGER

Le dépliant présentant le portail d'information pour l'autonomie des personnes âgées et l'accompagnement de leurs proches.

portail personnes agees juin 2016