Rechercher
La santé de A à Z
Par ordre alphabétique
A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z
Par partie du corps
Situations d'urgence
Situations d'urgence
L’essentiel pour réagir

Comment agir en cas d’urgence ? Quels gestes réaliser ? qui contacter ?

Offres de prevention
de l'Assurance Maladie

Pour accéder aux offres qui vous concernent, saisissez votre âge et votre sexe :

Rechercher
Sexe

 > 
La vie quotidienne avec un lupus érythémateux disséminé
Imprimer Envoyer à un ami
Lupus érythémateux disséminé

Mis à jour le 25 mars 2015

La vie quotidienne avec un lupus érythémateux disséminé

Pour mieux vivre avec un lupus, il est recommandé notamment de ne pas fumer et d’éviter l’exposition solaire. Vaccination, grossesse et contraception doivent également donner lieu à des précautions particulières. Si les poussées vous gênent dans votre travail ou vos études, vous pouvez aussi être aidé par un psychologue ou une association de patients.

De nouvelles habitudes à prendre

Si vous êtes atteint d’un lupus érythémateux disséminé (LED), il est conseillé d’adopter de nouveaux réflexes au quotidien.

Arrêter de fumer

Cela fait partie intégrante du traitement. En effet, le tabac est particulièrement nocif chez les personnes atteintes de lupus érythémateux disséminé car :

  • il aggrave la maladie et son évolution ;
  • il augmente les facteurs de risque cardiovasculaire ;
  • il influe sur l’efficacité de certains médicaments.

Éviter l’exposition au soleil

Quelle que soit la forme de votre lupus, exposez-vous seulement si vous ne pouvez pas faire autrement. Adoptez alors une bonne protection : vêtements couvrants, chapeau, lunettes de soleil, application d’une crème à indice de protection très élevé (indice 50 minimum) à renouveler toutes les trois heures, y compris hors période estivale.
Consulter l’article : Se protéger du coup de soleil selon son type de peau

Privilégier si nécessaire un régime particulier

En cas de traitement aux corticoïdes, préférez un régime pauvre en sel et limité en sucres. Si possible, consultez une diététicienne qui vous délivrera une information personnalisée. Un complément en calcium et en vitamine D est souvent associé au traitement par corticoïdes.

Pratiquer une activité physique d’entretien

Lors des phases sans symptômes, conservez une activité physique (ex. : marche, natation, vélo). Avant la pratique d’un sport plus intense, demandez conseil à votre médecin.

Rester vigilant en cas de vaccination

Si vous souffrez de lupus érythémateux disséminé et devez être vacciné, parlez-en à votre médecin. En effet, si la plupart des vaccins peuvent être effectués, certains d’entre eux (dits "vivants atténués") restent contre-indiqués si vous prenez un traitement par immunosuppresseursimmunosuppresseurs
Médicament destiné à diminuer ou supprimer les défenses immunitaires de l'organisme. Ils sont prescrits dans certaines maladie et en cas de greffe d'organe.
.

Adopter une contraception adaptée

Pour les femmes en âge de procréer, une contraception est indispensable car le traitement peut causer des malformations fœtales. Vous pouvez opter pour une contraception mécanique ou une pilule contenant un progestatifprogestatif
Médicament qui a les propriétés de l'hormone naturelle la progesterone.
. La contraception par œstroprogestatif n’est généralement pas indiquée, car elle entraîne un risque d’aggravation du lupus.

Prendre les précautions nécessaires en cas de grossesse

Durant une grossesse, le lupus peut connaître une nouvelle évolution et augmenter certains risques (fausse couche, accouchement prématuré). C’est pourquoi toute grossesse doit être planifiée, pour intervenir après une rémission de 6 à 12 mois. Son déroulement bénéficie aussi d’une surveillance rapprochée, par une équipe pluridisciplinaireéquipe pluridisciplinaire
Équipe composée de professionnels de santé de spécialités différentes.
. Pour mettre en place ces mesures, informez votre médecin traitant de votre désir d’avoir un enfant.

À VOIR - Lupus et grossesse

Si vous n'avez pas accès à cette solution, voici la transcription textuelle du contenu de la vidéo :

vidéo d'allodocteur sur le lupus érythémateux disséminé chez la femme enceinte

Tous droits réservés à Pulsions Multimédia "Allo docteur" site du portail du groupe France Télévisions spécialisé sur la thématique de la santé

Vie sociale et lupus érythémateux disséminé

En dehors des poussées, le lupus érythémateux disséminé est compatible avec la vie quotidienne. Vous pouvez notamment poursuivre votre activité professionnelle.

Durant les poussées, vos douleurs peuvent nécessiter un arrêt de travail ou perturber vos études. Parlez-en à votre médecin traitant, et si vous en ressentez le besoin, consultez un psychologue.

Vous pouvez aussi vous faire aider par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), dont le rôle est d’informer et de soutenir les malades. Pour connaître l’adresse de la MDPH la plus proche de chez vous, consultez le site de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA).

LIENS UTILES

Il existe des associations de patients atteints de lupus érythémateux disséminé

Certaines structures offrent la possibilité d’échanger avec des personnes souffrant également de cette pathologie :

Vous pouvez aussi poser vos questions sur la maladie au Centre national de référence du lupus et syndrome des antiphospholipides.

Sources
  • Haute autorité de santé (HAS). LES – Guide affection longue durée. Site internet : has-sante.fr. Paris;2010 [consulté le 21 avril 2013]
  • National Institute of Arthritis and Muskuloskeletal and Skin diseases (NIH). Handout on Health: Systemic Lupus Erythematosus. Site internet : niams.nih.gov. Bethesda, Maryland (États-Unis);2011 [consulté le 21 avril 2013]
  • Centre national de référence du lupus et syndrome des antiphospholipides. Le lupus. Site internet : Lupus référence. Paris ; 2009 [consulté le 24 mars 2015]
  • Mathian A, Amoura Z. Lupus systémique. Site internet : Société nationale de médecine interne. Rouen (France) ; 2014 [consulté le 23 mars 2015]
Annuaire santé
Tarifs, horaires, spécialité, localisation... trouvez le médecin qui vous convient.
INFO PRATIQUE

Pour en savoir plus sur l’arrêt de travail, consultez le site ameli.fr