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Épilepsie et vie quotidienne
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Épilepsie

Mis à jour le 26 septembre 2016

Épilepsie et vie quotidienne

Si les médicaments se révèlent efficaces pour traiter vos crises épileptiques, il est souvent possible d’étudier et de travailler normalement. Toutefois, demandez conseil à votre médecin si vous envisagez une grossesse, un voyage ou la pratique d’un sport. Des mesures et aides spécifiques peuvent aussi être utiles en cas d’épilepsie sévère (aménagement du travail, scolarisation adaptée, etc.)

Comment se déroule la scolarité pour un enfant épileptique ?

Dans la plupart des cas, une scolarité normale est possible. Toutefois, l’équipe éducative doit tenir compte de certains éléments (prises de médicaments, risques liés aux activités physiques, etc.)
Pour faciliter cette démarche, la famille et l’établissement peuvent définir un projet d’accueil individualisé ou "PAI". Le "PAI" est une simple convention, destinée à faciliter la scolarité de l'enfant. Elle définit la prise en charge de l’élève à l’école, et permet de communiquer avec la communauté éducative. Elle est élaborée à la demande de la famille par :

  • le directeur de la structure ;
  • le médecin de l’Éducation nationale ou de l’établissement. Celui-ci rencontre l'élève (et/ou sa famille) afin de cerner ses difficultés. À partir des informations recueillies, il détermine les aménagements envisageables.

La convention est ensuite formalisée par un contrat écrit entre la famille, l’établissement (représenté par son chef) et le médecin scolaire.

Si votre enfant souffre d’une épilepsie dite "sévère", handicapante pour ses apprentissages, il est possible de mettre en place un projet personnalisé de scolarisation ou "PPS". Il s’agit d’un document écrit qui fixe les modalités de la scolarité des enfants dont les difficultés peuvent être considérées comme un handicap important.
Le PPS est bâti par l'équipe pluridisciplinaireéquipe pluridisciplinaire
Équipe composée de professionnels de santé de spécialités différentes.
d'évaluation de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Il tient compte des souhaits, compétences et besoins de l'enfant. Une fois accepté par la famille, il est examiné par la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH). Celle-ci se prononce sur l'orientation de l'élève et l'accompagnement envisagé (sachant que les parents restent associés à toutes les décisions).
Le PPS est transmis à l’équipe éducative qui va suivre la scolarité de l’enfant. Un enseignant référent est désigné pour appliquer les mesures nécessaires.

Ce document est obligatoire pour obtenir :

  • l’orientation de l’élève dyspraxique dans une classe ou une unité d’enseignement spécialisée ;
  • l’assistance d’un auxiliaire de vie scolaire individuel ;
  • l’attribution d’un matériel pédagogique particulier.

La liste des Maisons départementales des personnes handicapées est disponible sur le site de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA).

La vie professionnelle en cas d’épilepsie

En général, les personnes atteintes d’épilepsie bien équilibrée par le traitement peuvent exercer une activité normalement et sans risque.
La maladie nécessite parfois des aménagements de poste, réalisés avec le médecin du travail. Dans ce cas, c’est au patient de solliciter les services médicaux concernés.

En cas de persistance de crises d'épilepsie, un certain nombre de professions peuvent être contre-indiquées, à savoir :

  • celles impliquant une activité sur des machines dangereuses (ex. : menuisier), la conduite d’engins ou des interventions en hauteur, ainsi que celles liées à la sécurité ;
  • celles relevant d’un accès réglementé (enseignant, pompier professionnel, membre de la marine marchande, etc.)

Certaines personnes souffrant d’épilepsie sévère sont amenées à travailler dans le milieu dit "protégé" (ex. : entreprise adaptée, Établissements et Services d’Aide par le Travail ou "ESAT"). Dans certains cas, la rémunération liée à cette activité est cumulable avec l’allocation aux adultes handicapés (AAH). Pour plus d’informations sur ce sujet, vous pouvez vous adresser à :

  • une assistante sociale ;
  • votre Maison départementale des personnes handicapées.

La liste des Maisons départementales des personnes handicapées est disponible sur le site de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA)

INFO PRATIQUE

Certaines épilepsies peuvent être reconnues comme maladie professionnelle, à savoir celles :

  • en lien avec un accident du travail (traumatisme crânien) ;
  • survenant après une encéphalopathieencéphalopathie
    Maladie diffuse de l’encéphale (tronc cérébral, cervelet et cerveau) d’origine diverse (toxique, métabolique…) se traduisant souvent par une confusion mentale, des crises convulsives.
    liée à une intoxication par des gaz ou agents infectieux (cas très rares).

Consulter le site ameli.fr pour plus d’informations sur :

Épilepsie et conduite automobile

Selon un arrêté du 31 août 2010, l’épilepsie a un impact important sur l’aptitude médicale à la conduite d’un véhicule. En effet, une crise touchant une personne au volant représente un danger grave pour la sécurité routière.

Aussi, la délivrance (ou le renouvellement) du permis de conduire sont soumis à des conditions spécifiques, pour les épileptiques ayant subi au moins deux crises en moins de 5 ans. En particulier, la préfecture délivre ce document sur avis de la Commission médicale départementale, ou d’un médecin agréé.

De façon générale, les conditions de délivrance sont beaucoup plus restrictives pour un permis C, D, EC, ED et B professionnels (véhicules du groupe lourd ou "groupe 2") que pour un permis A, A1, B1, B et EB (véhicule du groupe léger ou "groupe 1").

Contraception et grossesse

Si vous prenez un contraceptif oral, celui-ci ne peut pas causer de crise d’épilepsie. En revanche, les antiépileptiques diminuent parfois l’efficacité des pilules contraceptives.
Parlez-en avec votre médecin traitant ou votre gynécologue, pour adapter votre contraception.

Si vous souhaitez avoir un bébé, il est préférable de planifier, autant que possible, votre grossesse. Un suivi médical rigoureux est également indispensable. En effet :

  • Certains médicaments sont toxiques pour l’enfant à naître. Le valproate possède un rôle tératogène grave lorsqu'il est pris chez une femme enceinte : il expose à un risque élevé de malformations congénitales ainsi qu'à des troubles du développement moteur, intellectuel et comportemental chez l'enfant à naître. C'est pourquoi, la prescription et la délivrance de valproate chez la femme en âge de procréer est soumise à des conditions spécifiques et à une obligation d'information.
    Pour en savoir plus, télécharger la brochure d'information éditée par l'Agence nationale de sécurité du médicament à l'attention des patientes "Médicaments contenant du valproate et dérivés".
  • La survenue de crises d'épilepsie lors de la grossesse peut avoir des effets néfastes pour le fœtus (ex. : manque d’oxygène perturbant le développement, en cas de crises tonico-cloniques répétées).

En cas de projet de grossesse, votre médecin traitant peut adapter votre traitement :

  • vous conseiller un changement de traitement lorsque cela est envisageable ;
  • vous prescrire un seul médicament, dans la mesure du possible ;
  • réduire au maximum la dose à prendre (définie parfois grâce à des dosages sanguins) ;
  • prescrire des prises d’acide folique (pour prévenir certaines malformations congénitales) ;
  • vous donner de la vitamine K en fin de grossesse (certains antiépileptiques pouvant provoquer une carence en vitamine K chez le nourrisson).

Quels loisirs peut-on pratiquer en cas d’épilepsie ?

Une activité physique régulière est conseillée aux personnes épileptiques. Toutefois, certains sports comportent des risques en cas de crise (ex. : natation, escalade, plongée sous-marine). Aussi, avant toute pratique, demandez l’avis de votre médecin traitant. Il vous indiquera quelles activités sont à proscrire, et vous remettra un certificat d’aptitude pour les sports que vous pouvez pratiquer. Si vous avez un enfant épileptique scolarisé, il peut aussi être dispensé d’éventuels sports à risque.
Consulter l'article : Activité physique et santé

Quant aux voyages, ils sont tout à fait envisageables lorsque la maladie est bien stabilisée par les traitements. Toutefois, préparez-les soigneusement, afin d’éviter :

  • les facteurs pouvant accentuer votre affection ou déclencher une crise ;
  • toute interruption dans la prise de vos médicaments.
Sources
  • Haute Autorité de santé (HAS). Guide ALD médecin – Épilepsie grave. Site internet : HAS. Paris ; 2007 [consulté le 22 septembre 2016]
  • Krief. P, Peyrethon. C, Choudat. D. Aptitude chez un salarié épileptique pharmacorésistant. Archive des Maladies Professionnelles et de l'Environnement. 2011;72(3):269-278
  • Collège des enseignants en neurologie (CEN). Épilepsies de l'enfant et de l'adulte. Site internet : Collège des enseignants en neurologie. Paris ; 2014 [consulté le 22 septembre 2016]
  • Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM). Nouvelles conditions de prescription et de délivrance des spécialités à base de valproate et dérivés. Site internet : ANSM. Saint Denis La Plaine (France) ; 2015 [consulté le 22 septembre 2016].
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"L’épilepsie au féminin"
"Le désir d'enfants et l'épilepsie"

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